Ročník 2020
Moc děkujeme! Děkujeme Vám všem, kteří jste upekli dobroty, přinesli věci na prodej, vytiskli časopis Kávové zrno, obsluhovali v kavárně, koupili si dobroty ve výdejním okénku, nebo punč na městě. Město Moravské Budějovice za spolupráci a také projektu MAP II v ORP Moravské Budějovice za finanční podporu. Děkujeme všem, kteří přispěli jakýmkoliv finančním darem a umožnili tak vybrat krásných 141 040 Kč!
Díky Vám můžeme udělat Adámkovi a Elizabethce radost v podobě finančního příspěvku 70 520 Kč pro každého!
#skaut #coffeetohelp #pomáháme #DĚKUJEME
Na koho vybíráme
Jedno ze dvou dítek, pro které letošní kavárna je určena, je šestiletý Adámek Kouba z Jihlavy, který už od svého narození bojuje s dětskou mozkovou obrnou.
Zpočátku rodiče s Adámkem rehabilitoval výhradně pomocí Vojtovy metody. Postupem času přidali Bobatha, jógu pro děti se speciálními potřebami, hipoterapii a intenzivní neurorehabilitační pobyty typu TheraSuit. V součtu je Adámek v „plném nasazení“ a tím pádem s maminkou mimo domov bezmála 4 měsíce v roce. Ono rehabilitační nasazení ale příliš nepolevuje ani doma a skoro bez nadsázky Adámkovi doma říkají, že je profesionální sportovec. Možná i díky tomuto „sportovnímu“ nasazení má vždy dobrou náladu a tím nabíjí i všechny kolem něho, včetně jeho milujících rodičů.
V loňském roce také Adámek podstoupil mini invazivní operaci, při které mu byly zjednodušeně řečeno odstraněna spastická svalová vlákna, která mu i přes každodenní protahování znemožňovala fyziologické postavení nožek. Stejně jako účinné neurorehabilitační pobyty, hipoterapii a další, ani tuto operaci nehradí zdravotní pojišťovna. Po operaci opět absolvovali intenzivní rehabilitace a jak se postupem času zjistilo, bez této operace a intenzivních rehabilitací by se Adámek dále neposunul.
Nyní je schopen několika samostatných krůčků na rovném povrchu, avšak zatím hodně rozevlátě a s občasnými pády. Od stavu před rokem ale stejně ohromný pokrok. Dále tedy samozřejmě chtějí pokračovat v nastaveném trendu a rádi by kromě rehabilitačních pobytů Bobath a TheraSuit absolvovali v příštím roce také 2 hiporehabilitační pobyty v centru Mirakl v Bohuslavicích. Cena těchto dvou pobytů vychází na 41800 Kč, keré bychom rádi v rámci letošní Coffee to Help pro Adámka vybrali.
Druhé dítko, pro které letos bude kavárna určena, je dvouletá Elizabethka Pohlova, která si při příchodu na svět přinesla dvě na sobě nezávislá onemocnění.
První diagnózou je primární adrenální insuficience, kde se jedná o nedostatečnou funkci kůry nadledvin, která se léčí uměle podanými hormony. Druhou diagnózou je glutarová acidurie II. typu, což je geneticky podmíněné metabolické onemocnění s poruchou zpracovávání aminokyselin.
Těhotenství probíhalo bez komplikací, ale sotva byla Eliz jenom pár hodin na světě, začalo se u ní onemocnění projevovat. Trpěla na silné hypoglykemie, byla přeložena na novorozeneckou JIP a rozjel se kolotoč vyšetřování. Čtvrtý den po porodu jí nakonec transportovali sanitkou na specializovanou metabolickou kliniku do Prahy, kam jezdí dodnes.
Glutarová acidurie 2. typu je extrémně vzácné onemocnění (doposavad je popsáno asi 11 případů na světě), které negativně působí na nervový systém, kde vytváří nevratné změny. Aby se předešlo těmto změnám, je nutné, aby Eliz držela nízkobílkovinovou dietu, užívala potravinové doplňky a pravidelně jedla (a to i v noci). Co se týče aktuálního stavu, nejvíce jí trápí lehká hypotonie rukou, takže pravidelně s rodiči dochází na hipoterapii, která Elizabeth krásně stimuluje svalový aparát, přispívá k lepšímu psychomotorickému vývoji a také ji hrozně baví. Hormony kůry nadledvin ovlivňují hospodaření s minerály, takže složitější období nastává v chřipkové sezóně, protože v případě horeček se musí dávky hormonu navyšovat. Taktéž při úrazu, či extrémní tělesné nebo psychické zátěži. Minerální rozvrat by mohl mít až fatální následky. Nijak úzkostlivě se ale chorobám, ani úrazům nevyhýbáme, často spolu řádíme venku na hřišti, nejraději má Eliz houpačky a běhání v kalužinách, které si vždy velmi užívá!
Onemocnění se na první pohled nijak neprojevuje, ale péče o malou Elizabeth je náročná jak psychicky, tak i finančně. Rodina musí nakupovat speciální nízkobílkovinové potraviny, léky, potravinové doplňky, dále hradit hipoterapie a dojíždění za odbornými lékaři. I přes všechny tyto aspekty máme doma neskutečně šikovné a všestranně nadané dítě, které krásně prospívá a má se čile k světu. ,,Je to náš malý upovídaný smíšek!‘‘ Říká Elizabethky rodina.
Protože jenom za půl rok rodina utratí za hiporehabilitace, speciální stravu a léky zhruba 43 000 Kč, tak právě tuto částku bychom chtěli pro Elizabethku vybrat!
Pojďte do toho s námi a vyberme společně pro Elizabetku i Adámka dohromady 84 800,- Kč!
Sdílejte, ať nás může pomoci co nejvíce!
Děkujeme!
Veřejná sbírka
Chcete-li pomoci, ale nemůžete do kavárny přijít, pro Adámka a Elizabethku byl zřízen speciální účet, na který můžete zasílat jakoukoli finanční částku až do 01.01.2021.
č. ú. 0
Příspěvky jsou zcela dobrovolné a bez nich by náš projekt ani nemohl fungovat. Děkujeme!