COFFEE TO HELP

Na koho vybíráme

Viki se narodil předčasně ve 34. týdnu a krátce po narození prodělal těžkou infekci, která zasáhla i mozek. Lékaři tehdy nedávali Viktorovi moc naděje, ale ten se nevzdal, zabojoval a díky převozu do Brna mu doktoři zachránili život.

 

„V prvních měsících svého života si prodělal hodně nemocí, meningitidu, respirační selhání a také ztrátu sluchu, která mu byla operována, ale zatím na zvuky nereaguje.

Po půl roce jeho života se u něj objevily epileptické záchvaty a doktoři stanovili diagnózu – Westův syndrom – závažné epileptické onemocnění, které výrazně ovlivňuje mozek. Po dlouhé a náročné léčbě se u něj už dva roky naštěstí záchvaty neobjevily. Viktorek zatím neleze, nemluví a ani nechodí a těžko se mu rozumí významu zvuků a slov. Potýká se s poruchou příjmu potravy, přičemž se snažíme zabránit tomu, aby musela být zavedena PEG sonda.

Pravidelně navštěvujeme logopedii a hipoterapie. Další důležité terapie jsou craniosakrální (uvolňuje napětí, podporuje správné držení těla a koordinaci pohybů) a Snoezelen (podporuje smyslové vnímání, relaxaci, koncentraci). Bohužel tyto terapie nejsou hrazeny pojišťovnou, a přesto jsou pro Viktora velice důležité – každá z nich mu pomáhá dělat malé, ale zásadní pokroky. Navštívili jsme i lázně, které sice hrazeny pojišťovnou jsou, ale není u nich vidět takový pokrok jako u soukromých terapií.

Nejvíce pomáhají Vikymu neurorehabilitace v Brně, kam jezdíme dvakrát týdně. Pomáhají mu lépe ovládat tělo, zlepšují jeho koordinaci, posilují svaly, které potřebuje, aby se jednou mohl postavit na svoje nohy. Věříme, že největší posun nastane v neurorehabilitačním středisku Axis na Slovensku, kde dvoutýdenní pobyt stojí 100 000Kč. 

Každý den dělá Viki malé, ale důležité krůčky a jeho tělo se pomalu probouzí.”
 

Rozhovor s maminkou Viktora: 

 

1. Jaký je Viktor povahově? Co dělá ve volném čase (hračky, atd.), má nějaké kamarády, se kterými si hraje?

„Viktor je velice klidný. Nemá moc kamarádů, ale občas si hraje se svojí sestrou (Nelinka 6 let). Kvůli léčení atd. nemá Viktor moc volného času.”

2. Co je první věc, která mu po ránu udělá radost?

„Když ho vyndám z postýlky a pomazlíme se.“

3. Má rád zvířata? A pokud ano, jaké nejvíc?

„Viktor ještě nevnímá nějaký vztah k zvířatům, má rád zvířata spíš kvůli hmatu.”

4.  Má Viktor oblíbenou pohádku?

„Nemá, protože zatím neumí vnímat pohádky. Celkově se na televizi nekouká.” 

5. Má nějaké omezení v jídle? Jaké je jeho nejoblíbenější jídlo?

„Nemá vyloženě omezení, ale musí mít všechno jídlo rozmixované. Má rád Monte.”

6. Jaký je Viktorův největší koníček?

„Nemá koníčky, protože je na to moc malý, ale má rád houpání, vibrační hračky a neonová světýlka.”

7. Jaké jsou jeho denní rituály nebo věci, které mu pomáhají cítit se dobře?

„Většinou dvakrát až třikrát týdně dojíždíme na celý den na rehabilitace a pokud jsme doma tak se snažíme odpočívat a nabírat síly na další dny. Doma většinou moc necvičíme, většinou formou hry nebo si děláme domácí snoezelen, který vibracemi a světly podporuje smysly.“

8‌. Jak si myslíte, že bude Viktor zvládat školku / školu? Bude mít asistentku?

„Určitě bude mít asistenta který umí znakovou řeč (Viktor je neslyšící). A bude chodit do speciální školky v Třebíči.”

9. Co všechno obnáší Vikiho nemoc?

„Viktorkova nemoc obnáší časté rehabilitace, nedokáže se plazit ani chodit, nedokáže komunikovat, vyjádřit svoje potřeby. Je omezen tím, že neumí kousat a je na úrovni 6 měsíčního dítěte.”

10. Jak probíhají hipoterapie a jak mu pomáhají?

„Viktor jezdí každý pátek na koně. Také občas jezdí na prodloužené víkendy, kde má i nějaké rehabilitace a každé dopoledne tam jezdí na koních. Navíc tam má i terapie podporující smysly. Ježdění na koni mu pomáhá ve zpevňování zad a dalšímu pohybu.”

11. V čem je neurorehabilitace na Slovensku speciální?

„Na Slovensku jsou terapie, se kterými jsme se tady zatím nesetkali, např. antigravitační cvičení, orofaciální stimulace, biofeedback bioptron a normobarická kyslíková terapie . Nejdůležitější je ale neurorehabilitační cvičení, při kterém se jednomu dítěti věnují naráz 3 terapeuti.“

12. Jak probíhají craniosakrální terapie?

„Tato terapie uvolňuje napětí a blokády a Viky ji absolvuje společně se snoezelenem, kde pracují s vibracemi a světly.”

13. Jak probíhala léčba Westova syndromu a jak obtížné to pro Vaši rodinu bylo?

„První epileptický záchvat dostal v 6 měsících, strávili jsme  měsíc v nemocnici. Nejdříve dostal léky, které ale nezabraly, a tak jsem mu musela 7 týdnů píchat kortikoidové injekce do stehna. Tato léčba zabrala a jsme naštěstí už dva roky bez záchvatů a momentálně i bez léků.”

14. Jaké má procedury v lázních a jaký tam má program?

„V lázních mívá 4 až 5 procedur denně. Každý den má 15 min. fyzioterapii a pak doplňkové terapie jako je bazén, ergoterapie, snoezelen, masáž , vířivka, canisterapie.“

15. Jaké komplikace by způsobilo zavedení PEG sondy?

„PEG je hadička vedoucí z žaludku a je potřeba do ní dávat důkladně rozmixovanou stravu. Také je to operační zákrok a hrozí, že se okolo udělá zánět. Další zádrhel je, že by si mohl odvyknout na jezení pusou a už by se to nemusel naučit.”

16. Na co byste konkrétně využili peníze vydělané sbírkou?

„Nejvíce bychom využili peníze na neurorehabilitace v Brně v Astře, kam dojíždíme dvakrát týdně na 2 hodiny - 1 hod. stojí 1300 Kč. Dále týdenní hiporehabilitační pobyt 2x ročně stojí 22 000,-, víkendový 7500,-, logopedie 1x měsíčně 1500,-  a budeme začínat s Feldenkraisem 1500/hod. Peníze bychom využili i na další pomůcky. “

17. Jak vypadá Váš běžný den s Viktorem?

„Ten den, co nejedeme na rehabilitace, máme spíš odpočinkový, hrajeme si spolu, trénujeme oči pomocí černobílých kartiček, jdeme na procházku, hrajeme si se světly a vibracemi, stimulujeme jazyk a pusu.“

18. Co by Vám usnadnilo každodenní život?

„Kdyby slyšel, mluvil a dorozuměl se a kdybychom věděli, jaké má potřeby. Aby nám řekl, jestli je šťastný, nebo ho něco trápí.“

19. Co byste sama sobě poradila, kdybyste se vrátila na začátek?

„Ještě před nedávnem pro mě bylo těžké o tom mluvit, ale teď bych si vzkázala, že to zvládnu.”

20. Co je pro Vás v péči o něj nejtěžší?

„Uvědomění si, že dcera nemá toho bráchu, se kterým si může hrát a povídat.”

21. A naopak co Vám dělá největší radost?

„To jaké Viktor dělá pokroky. To jak to celé zvládáme, i když si občas myslím, že jsem na pokraji sil, Viktorek se zase někam posune a to mi dodá sílu.“

22. Co je pro něj nejnáročnější při učení nebo tréninku?

„Nikdo mu nedokáže vysvětlit, co se po něm chce, protože je neslyšící.”

23. Které z terapií mu pomáhají nejvíce?

„Nejvíce nám pomáhá asi neurorehabilitace Astra v Brně, je to soukromé sezení a cena může být 70 až 80 tisíc ročně.”

24. Jak vnímáte podporu okolí?

„Momentálně vnímám od okolí obrovskou podporu a nechápu, že někdo pro nás úplně cizí nám chce pomoct. Naskytla se nám možnost mít ještě jednu sbírku s HappyRun a moc si toho vážíme a víme, že budeme zajištění i na další rok.” 

25. Máte nějaký moment, který Vám utkvěl v paměti?

„Když se Viky v třebíčské nemocnici velmi zhoršil, akutně ho převezli záchrankou do Brna do dětské nemocnice. Když jsme za ním přijeli, ležel tam v inkubátoru napojený na hadičky, které za něj dýchaly. Bylo to strašný pohled, který si nikdy nedokážu vymazat z paměti. 

Manžel se zeptal doktorky, za jak dlouho se uzdraví, kdy bude všechno v pohodě, a ona mu odpověděla, že to není o tom jestli se uzdraví, ale jestli to vůbec přežije.”

26. Máte teď nějaký konkrétní cíl, na který se soustředíte?

„Mým největším přáním je, aby Viktor chodil a zvládl se sám najíst a napít a dokázal se dorozumět.”

Veřejná sbírka

Chcete-li pomoci, ale nemůžete do kavárny přijít, pro Viktora Nechvátala byl zřízen speciální účet, na který můžete zasílat jakoukoli finanční částku až do 28.12.2025.

č. ú. 119226218/2250

Příspěvky jsou zcela dobrovolné a bez nich by náš projekt ani nemohl fungovat. Děkujeme!