Elizabethku

Druhé dítko, pro které letos bude kavárna určena, je dvouletá Elizabethka Pohlova, která si při příchodu na svět přinesla dvě na sobě nezávislá onemocnění.
První diagnózou je primární adrenální insuficience, kde se jedná o nedostatečnou funkci kůry nadledvin, která se léčí uměle podanými hormony. Druhou diagnózou je glutarová acidurie II. typu, což je geneticky podmíněné metabolické onemocnění s poruchou zpracovávání aminokyselin.
Těhotenství probíhalo bez komplikací, ale sotva byla Eliz jenom pár hodin na světě, začalo se u ní onemocnění projevovat. Trpěla na silné hypoglykemie, byla přeložena na novorozeneckou JIP a rozjel se kolotoč vyšetřování. Čtvrtý den po porodu jí nakonec transportovali sanitkou na specializovanou metabolickou kliniku do Prahy, kam jezdí dodnes.
Glutarová acidurie 2. typu je extrémně vzácné onemocnění (doposavad je popsáno asi 11 případů na světě), které negativně působí na nervový systém, kde vytváří nevratné změny. Aby se předešlo těmto změnám, je nutné, aby Eliz držela nízkobílkovinovou dietu, užívala potravinové doplňky a pravidelně jedla (a to i v noci). Co se týče aktuálního stavu, nejvíce jí trápí lehká hypotonie rukou, takže pravidelně s rodiči dochází na hipoterapii, která Elizabeth krásně stimuluje svalový aparát, přispívá k lepšímu psychomotorickému vývoji a také ji hrozně baví. Hormony kůry nadledvin ovlivňují hospodaření s minerály, takže složitější období nastává v chřipkové sezóně, protože v případě horeček se musí dávky hormonu navyšovat. Taktéž při úrazu, či extrémní tělesné nebo psychické zátěži. Minerální rozvrat by mohl mít až fatální následky. Nijak úzkostlivě se ale chorobám, ani úrazům nevyhýbáme, často spolu řádíme venku na hřišti, nejraději má Eliz houpačky a běhání v kalužinách, které si vždy velmi užívá!
Onemocnění se na první pohled nijak neprojevuje, ale péče o malou Elizabeth je náročná jak psychicky, tak i finančně. Rodina musí nakupovat speciální nízkobílkovinové potraviny, léky, potravinové doplňky, dále hradit hipoterapie a dojíždění za odbornými lékaři. I přes všechny tyto aspekty máme doma neskutečně šikovné a všestranně nadané dítě, které krásně prospívá a má se čile k světu. ,,Je to náš malý upovídaný smíšek!‘‘ Říká Elizabethky rodina.
Protože jenom za půl rok rodina utratí za hiporehabilitace, speciální stravu a léky zhruba 43 000,- Kč, tak právě tuto částku bychom chtěli pro Elizabethku vybrat!
Pojďte do toho s námi a vyberme společně pro Elizabetku i Adámka dohromady 84 800,- Kč!
Sdílejte, ať nás může pomoci co nejvíce! 😇
Děkujeme! ❤️