Pro koho vybíráme

Barunka se narodila v únoru 2015 po náročném těhotenství, kdy jsem krvácela od druhého měsíce. Byla nádherná a z celé porodnice prospívala nejlépe na oddělení. Kolem třetího měsíce bylo již vidět, že se nevyvíjí, jak má. Protože se narodila o měsíc dřív, mysleli jsme, že má ještě na některé věci čas. Nikdy nepásla koníčky, pohybovala se jen válením sudů a to jen pár měsíců. Na bříšku nedokázala udržet hlavičku.
Paní doktorka nás poslala na rehabilitace, z rehabilitací nás hned poslali na neurologii. Strávili jsme s Barborkou na oddělení neurologie pár dní. Paní doktorka Mrázová, která se v té době specializovala na děti s nervosvalovým onemocněním, prakticky ihned poznala, že Barborka má spinální musculární atrofii – SMA. Genetické testy tuto diagnózu potrvrdily a to v nejtěžší formě – I. stupni, naštěstí s pomalejším průběhem. Při této nemoci postupně ochabují svaly, protože tělo neumí vytvořit bílkovinu, potřebnou k budování svalů. Vše, k čemu jsou potřeba svaly – zvedání věcí, sebe, udržení hlavy nebo napřímeného těla, polykání a dýchání, vše se pomalu ztrácí a končí předčasnou smrtí.
Velkou nadějí pro nás bylo testování nového léku, které se uskutečnilo v Belgii. V Belgii se podařilo zahájit léčbu, která Barborce významně pomáhá zlepšit kvalitu života, její fyzické schopnosti a nám dává velkou naději a radost ze všech pokroků. V současnosti je již lék schválený a je aplikován v Čechách.
Stále jsou pro Báru důležité rehabilitace, zvláště se věnujeme hiporehabilitacím, které jsou nákladné. Rádi bychom Barborce zaplatili hiporehabilitační intenzivní týdenní pobyt v Bohuslavicích. Všechny pomůcky pro Barborku jsou nákladné a ne vždy je hradí pojišťovna. Do budoucna, při zlepšení svalových schopností, uvažujeme o ultralehkém mechanickém vozíku, s kterým se bude moci pohybovat na menším prostoru, než s elektrickým vozíčkem.
Ze srdce děkuju, Gabriela Formanová

Pozn.: holčička pochází z Jakubova, ale momentálně žije s rodinou ve Znojmě

IMG_20181101_101146

IMG_20181001_134028

IMG_20180826_104839

IMG_20180706_092626